martedì 4 luglio - UAAR - A ragion veduta

Charlie Gard: una storia triste, oltre le strumentalizzazioni

Idealmente tutti i bambini dovrebbero avere il diritto di vivere felicemente almeno l’infanzia. Magari anche le fasi successive della loro vita, ma è nell’infanzia che non hanno nessuna possibilità di determinare nulla, tutto dipende sempre da cause esterne.

 Dipende in prima istanza dall’affetto che possono ricevere dai genitori e dalle altre persone vicine, poi dagli ambienti in cui crescono e imparano, infine dalla buona salute e da fattori incidentali. A Charlie Gard non sarebbero mancati ambienti di sviluppo idonei in Inghilterra, che certo non è a rischio come un sobborgo di Delhi o una favela di Rio de Janeiro, e non c’è dubbio che i suoi genitori gli avrebbero garantito anche tutto l’affetto possibile. Quella che gli è mancata è la salute.

Quelle giornate magiche che in genere seguono l’arrivo di un bebè in famiglia, pervase da sorrisi e da allegria che ripagano con gli interessi del sonno perduto, in casa Gard sono durate pochissimo. A sole otto settimane dalla nascita è arrivata la drammatica diagnosi: sindrome da deplezione del dna mitocondriale. Una malattia rarissima, appena 16 casi in tutto il mondo e nessuna speranza di sopravvivenza. Possiamo solo sforzarci di immaginare le sensazioni che avranno provato mamma Connie e papà Chris, tutti i progetti e le ambizioni improvvisamente svanite e al loro posto il mondo che improvvisamente collassa tutt’intorno. Attimi frenetici in cui si cerca disperatamente qualcuno che possa smentire il verdetto, che possa quantomeno dire che sì, forse una speranza ancora c’è, forse non tutto è perduto.

Dagli Usa era arrivata la notizia che c’è un medico disposto a somministrare al piccolo Charlie una cura sperimentale, ovviamente senza poter garantire nulla sul suo esito. Era quella la pur flebile speranza che i genitori attendevano, ma erano necessari soldi e così è stata avviata una campagna di raccolta fondi attraverso la quale sono stati raccolti a stretto giro oltre 1,4 milioni di sterline. Una corsa contro il tempo. A volte si vince, altre volte vince il tempo e così è stato questa volta: Charlie si era aggravato, era insorta una encefalopatia e a quel punto tutti i medici gettano la spugna. Bisognava rassegnarsi, quel viaggio sarebbe servito solo a prolungare l’agonia di Charlie che non è in grado di muoversi, non sente, non vede e dipende dalle macchine perfino per deglutire. Un quadro clinico decisamente diverso da quello di Emanuele, italiano di 9 anni affetto dalla stessa sindrome che adesso viene indicato come esempio del fatto che si potrebbe anche sopravvivere. La stessa sindrome si manifesta in modi e con aspettative di vita molto diverse.

Occorreva porre fine a questo dramma, staccare quella maledetta spina, ma i genitori non hanno mai dato il loro consenso all’interruzione dei trattamenti, non hanno mai accettato l’idea che potesse finire così, senza tentare anche l’impossibile. Parliamo di genitori che hanno avuto effettivamente la gioia di avere un figlio per troppo poco tempo, a loro può essere concesso di ragionare più in modo viscerale che cerebrale. In questi casi tocca ad altri fare quello che è giusto fare, farsi carico di opporre quel diniego per cui non saranno mai ringraziati, anzi. Così i medici hanno deciso di percorrere le vie giudiziarie per avere quell’autorizzazione che dai genitori, ormai era chiaro, non sarebbe mai arrivata. E i tribunali a tutti i livelli, fino alla definitiva sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo, hanno sempre sostenuto che sono i medici ad aver ragione e che essi sono quindi autorizzati a fare il necessario perché Charlie smetta di soffrire.

Sono tante le cose su cui riflettere in questa triste vicenda, a cominciare dalla posizione dei genitori. Si sa che è facile ragionare a mente fredda e che invece a caldo rischiamo tutti di prendere decisioni sbagliate. In questo caso il coinvolgimento emotivo e la pressione che esso ha determinato sui genitori sono tali da giustificare di per sé il compimento di scelte che dal loro punto di vista sono nell’interesse del bambino, ma che a uno sguardo esterno sono piuttosto l’esatto opposto. Tutti abbiamo il diritto di vivere ma è implicito che deve trattarsi di una vita vera, non di un insieme di funzioni biologiche garantite artificialmente e portatrici di inenarrabili sofferenze. In una loro frase, riportata da numerose testate per il suo effetto, hanno detto: «Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio vivrà e non ci è permesso di scegliere quando e dove morirà». Esiste forse qualcuno in grado di scegliere quando e dove un suo caro morirà? No, perché sono le circostanze a deciderlo e nel caso di Charlie quelle circostanze hanno stabilito che morirà in ospedale per l’esisto infausto di una malattia rarissima.

Sono tuttavia altre le dichiarazioni che fanno letteralmente cadere le braccia. Sono quelle pronunciate da persone non coinvolte direttamente ma che hanno interesse a cavalcare l’idea della vita a tutti i costi per il loro tornaconto personale. Beppe Grillo ha scritto sul suo blog: «Avere la risposta in tasca per situazioni come queste è arrogante in ogni caso, ma la vita va salvaguardata senza dubbio». Già, la vita a ogni costo. Tanto si tratta della vita degli altri, mica della propria. Curioso iniziare una frase all’insegna del dubbio e terminarla affermando un dogma. Matteo Renzi in un suo tweet si chiede: «Perchè la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America?». Perché la Cedu si interessa per definizione dei diritti umani, dove la parola chiave non è tanto “diritti” quanto “umani”. Nel nostro caso era diritto dell’essere umano Charlie non vivere soffrendo, ed essendo un bambino questo diritto dovevano essere altri a farlo valere per lui, ma non c’è mai stato nessun diritto dei genitori né di chiunque altro di negarglielo.

Matteo Salvini ha dato invece sfogo al suo antieuropeismo: «È un omicidio con la complicità, anche questa volta, dell’Ue che tace». Peccato che l’Ue non aveva nessuna voce in capitolo e che la Cedu non è un organo dell’Ue. Sulla definizione di “omicidio” non è nemmeno il caso di sprecare parole. Giorgia Meloni ha chiamato in causa direttamente Bergoglio che fino a quel momento non era intervenuto. Il che indica da un lato per Meloni l’assenza di punti di riferimento che non siano religiosi (ma del resto lo stesso Grillo aveva fatto riferimento a Pilato e al detto secondo cui non ci sarebbero atei nelle trincee), dall’altro il basso interesse della Chiesa a prendere in mano una patata forse troppo bollente, tant’è che il papa si è espresso più tardi con un breve tweet, molto generico e senza riferimenti diretti, e ancora dopo è stata la Sala Stampa Vaticana ad esprimere ufficialmente “auspicio che non si trascuri il desiderio dei genitori”. La Cei ha anche annunciato la disponibilità delle strutture cattoliche ad accogliere il bambino “per potergli dare vita”.

Mentre in tutto il mondo i supporter del dolore strumentalizzano la vicenda lanciando i loro dardi sul bersaglio più conveniente, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno rinviato di qualche giorno il momento in cui saranno fermate le macchine, pare per dare un po’ di tempo in più ai genitori per stare con il loro Charlie. A Chris Gard e Connie Yates non può che andare la solidarietà di tutti, con l’auspicio che il tempo darà loro modo di rendersi conto che è stato meglio così, che al loro piccolo è stato alla fine risparmiato qualche giorno di sofferenza in più. Anche questo è amore. A volte l’unica forma di amore possibile.

Massimo Maiurana



5 réactions


  • Latuavitaésenzadignitàedéunafarsa (---.---.---.167) 4 luglio 09:56

    Questo mondo sarebbe migliore se tu ti ritirassi dall’albo


  • pv21 (---.---.---.149) 5 luglio 12:51

    REPETITA >

    Il piccolo Charlie continua a vivere (o vegetare?) grazie al costante sistema di controllo ed al supporto vitale dei macchinari a cui è attaccato.

    Bisogna che sia un soggetto titolato e/o un Ente specialistico a prendersi cura del piccolo e la piena responsabilità di un suo eventuale allontanamento dal Great Ormond Steeet Hospital di Londra.

    Questo a riprova di come il combinato sviluppo di tecnologia e scienza medica sia sempre più in grado di alterare e rallentare il letale decorso di una patologia irreversibile creando una temporanea “sospensiva”, tanto artificiale quanto illusoria. NB. Da qui al cosiddetto accanimento terapeutico il passo è breve (modalità discutibile di “difendere la vita”).


    Un punto fisso.

    L’unico, sfortunato protagonista di tutta la vicenda è il piccolo Charlie.

    Di sicuro non hanno voce in capitolo gli 83mila (pur generosi) donatori di 1,3 milioni di sterline che ne farebbero una “cavia” umana per una sequenza di “esperimenti” tutti da validare.

    Come non capita a tutti i genitori di essere in grado ed avere le risorse economiche per restare sempre così vicini per un tempo indeterminato. E magari di seguire il figlio “silente” anche in altre parti del mondo.


    Viene altresì il dubbio che sul rispetto dovuto a un essere umano prevalga l’affettuosa empatia mossa da un tenero “bambolotto”.

    Focalizzare la sostanza evita di venir Travolti dalle Informazioni. ... 


  • pv21 (---.---.---.149) 5 luglio 19:04

    Nodale >

    I genitori di Charlie potrebbero chiedere all’Ospedale di volerlo prelevare e trasferire a casa. Ovvero dare formale autorizzazione al temporaneo distacco dei macchinari, provvedere al trasporto e predisporre un apposito sistema di controllo e sostegno vitale presso la loro abitazione.

    Per certo un Ospedale non può, sua sponte, farsi carico di una tale problematica procedura e dei rischi sanitari (quindi legali) connessi.

    Lo scenario resta lo stesso anche se a ricevere il piccolo fosse un’altra struttura specialistica.


    NESSUNO può sostituirsi alle responsabilità ed ai doveri di chi detiene la potestà genitoriale. Ma non si può neppure scivolare nell’accanimento terapeutico.


    Questi sono i termini di base della tragica vicenda.

    Meglio diffidare del vociare da “Untori” della parola … www.vogliandare.it/nat/nc3.html


  • pv21 (---.---.---.55) 7 luglio 18:54

    Quale VITA >

    Difendere la vita umana” è diventata bandiera di quanti inneggiano all’esistenza del piccolo Charlie. Salvo non focalizzare il significato proprio di quell’aggettivo qualificativo che marca un distinguo sostanziale.


    Una cosa è convivere con una qualche forma di handicap e/o sopportare menomazioni-limitazioni frutto dell’età o di eventi accidentali.


    Tutt’altra cosa è venire al mondo con una grave deformazione genetica tanto incurabile quanto progressiva.

    Patologia che, oltre a inibire ogni forma di reattività, richieda il continuo supporto vitale di specifici macchinari.

    In pratica quando si configura una sorta di stato “vegetativo” neppure autonomo. Quindi tutto fuorché l’avvio di una parvenza di vita umana; da difendere.


    Non solo.

    Amare il prossimo come se stessi” (Vangelo) non implica il tentare di prolungare di un tot (?) un’esistenza facendo di un soggetto umano, indifeso e inconsapevole, la “cavia” di un protocollo sperimentale.


    Non sono questi presupposti valevoli per orientare una Generazione senza Bussola


  • pv21 (---.---.---.55) 9 luglio 12:48

    DIGNITA’ >

    E’ COMPARSO da un team di 5 esperti un protocollo sperimentale che “può funzionare”. Questo in base alle “evidenze scientifiche” raccolte in laboratorio che fanno sperare in un 10% di probabilità di riuscita.

    NON E’ precisato però quali e quante funzionalità, finora assenti, potranno essere date al piccolo Charlie o se la nuova terapia servirà solo a bloccare il processo degenerativo.


    ORA quello che conta è superare l’attuale diniego dell’Alta Corte britannica.

    Alcuni recenti passaggi.

    I medici del Great Ormond Street di Londra, che dovrebbero staccare la spina contro il volere dei genitori, affermano che “è giusto tentare la cura”.

    Mentre autorevoli “difensori della vita” cercano di spostare l’attenzione su altri aspetti collaterali.

    Tipo l’obbrobrio di quella sorta di “eutanasia dei bambini” molto piccoli che verrebbe di fatto praticata in Belgio per evitare loro una “qualità” di vita “molto bassa”.

    Oppure l’ossessivo accanimento (vociare) dei “mestieranti” che prendono a bersaglio un bambino “senza difesa” e dei genitori “allo sbaraglio”.


    Qui sta il punto.

    Quando non c’è tempo per eseguire dei test validanti si deve “credere” nella scienza e permetterle di andare avanti. Anche usando come “cavia” umana un piccolo essere del tutto indifeso e inconsapevole?

    E ancora.

    Niente più del “richiamo” ad un rispettoso silenzio può servire a tacitare le perplessità d chi vorrebbe lasciarlo volare tra gli angeli. Forse il piccolo Charlie non merita dignità?


    A far si che riluccichi il contenitore non è Tutta colpa di Carosello


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