La fiducia sulle Istituzioni e sulla Sanità è molto difficile averla, quando si ha un bambino di quattro anni malato terminale per una malattia genetica Leucodistrofia Metacromatica,le Leucodistrofie sono circa nove tipi e fanno parte delle Malattie Rare, in Italia saranno un centinaio di famiglie e non esiste nemmeno una mappa che le identifichi, essendo poche famiglie, per lo Stato non sarebbe una grossa spesa... eppure, sono famiglie abbandonate e con una tragedia che le segnerà per tutta la vita......I loro bambini sono nati sani, ma ai primi anni di vita iniziano ad avere prima problemi di deambulazione, poi man mano non possono più muovere gli arti, non parlare, non vedere, non sentire e la loro vita terminerà dopo tre o quattro anni......Grazie al papà di Edoardo Vona Silvano
(e solo a un genitore si può dare fiducia) dopo una lunga battaglia per portare il suo bimbo in U.S.A per una cura sperimentaleil sito è www.aiutiamoedoardo.it  ,ha formato una Associazione , la ELA ITALIA ONLUS con sede in Roma via Durazzo,22/bis.per raccogliere tutte le famiglie con i bambini malati di Leucodistrofia.
I genitori dei bambini malati, non possono aspettare le promesse, la burocrazia, la politica,le istituzioni e i venditori di fumo, vogliono certezze.ho almeno assistenza sia psicologica che finanziaria.
Non mi dilungo oltre.....Mauro Rubei